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Autorisé à faire appel public à la générosité par arrêté préfectoral du 19 septembre 2024 (service de la coordination des affaires parisiennes du bureau des élections, du mécénat et de la règlementation économique).
Habilité à émettre des reçus fiscaux (articles 200 et 238 bis du CGI) par la Direction régionale des Finances Publiques d’Ile de France et de Paris, en date du 9/09/2022 pour les dons destinés à la recherche médicale sur la mort subite (CEMS-Paris).
Habilité à émettre des reçus fiscaux au titre des dons collectés pour l’IHU ICAN, par rescrit délivré en date du 29/02/2024 par le Pôle Contrôle fiscal et Affaires juridiques, division du contentieux des professionnels 2

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PROFESSEUR PHILIPPE CHARRON MÈNE LE PROJET DE RECHERCHE OPTIM-HCM À L’IHU-ICAN

24 Fév, 2025

Pr Philippe CHARRON, IHU-ICAN : « Ce qui est frappant, c’est que cette maladie reste méconnue du grand public et des médecins.»

Pr Philippe Charron, cardiologue généticien, spécialiste reconnu des maladies cardiaques héréditaires, était présent lors de notre soirée caritative de novembre dernier pour présenter son projet de recherche OPTIM-HCM qu’il mène avec ses équipes au sein de l’IHU ICAN, et qui cible une des causes majeures de mort subite : la cardiomyopathie hypertrophique.

La cardiomyopathie hypertrophique est la plus fréquente des maladies cardiaques génétiques. Elle touche 1 personne sur 500 dans la population générale et représente une des causes principales de mort subite de l’adulte jeune et de l’adolescent. « Ce qui est frappant, c’est que cette maladie reste méconnue du grand public et des médecins. Il y a encore de nombreux défis à relever pour mieux comprendre et mieux prédire la survenue d’une mort subite» indique le Pr Philippe Charron.

Le projet OPTIM ambitionne de répondre à ces enjeux en développant un nouveau modèle de prédiction de la mort subite dans la cardiomyopathie hypertrophique dans le but de diminuer la mortalité et d’assurer une meilleure qualité de vie aux patients. «Le projet est très innovant car il s’agit de la première étude prospective qui combine à la fois l’étude des données cardiologiques conventionnelles, mais aussi les données de l’imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) et les données génétiques des patients.»

La mobilisation des donateurs venus soutenir ce programme innovant lors de notre soirée caritative a été à la hauteur de l’enjeu ! Merci à tous ceux qui ont contribué à cette levée de fonds essentielle pour accélérer les avancées scientifiques dans le domaine.

Et merci à vous aussi Professeur Philippe Charron de votre intervention et de votre présence tout au long de cette soirée qui a marqué les esprits.

Pour que la recherche sur la mort subite de l’adulte progresse encore, le soutien de chacun reste fondamental.

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Pr Xavier Jouven, cardiologue et fondateur du Centre d’Expertise Mort Subite : « C’est un grand plaisir d’être aujourd’hui accompagnés »

24 Fév, 2025

Pr Xavier JOUVEN, CEMS-PARIS : « C’est un grand plaisir d’être aujourd’hui accompagnés »

Professeur Xavier Jouven, cardiologue et fondateur du Centre d’Expertise Mort Subite (CEMS-PARIS) était présent lors de notre Gala caritatif de novembre dernier, et a tenu à remercier chaleureusement les participants et donateurs pour leur mobilisation.

« Je remercie tous les donateurs, puisque votre présence aujourd’hui, non seulement, évidemment, apporte des fonds pour la recherche, mais c’est aussi un soutien qui montre l’intérêt pour la cause. Et pour nous qui travaillons depuis 35 ans sur la cause, il y a des moments où on a été un peu seuls. C’est un grand plaisir d’être aujourd’hui accompagnés »

Pour que la recherche sur la mort subite de l’adulte progresse encore, le soutien de chacun reste fondamental.

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Dimitri Enjalbert, départ des 24h du TRIOMPHE DU CŒUR, mais cette fois… à vélo !

22 Fév, 2025

DIMITRI ENJALBERT, Ambassadeur du TRIOMPHE DU CŒUR

Dimitri Enjalbert, ambassadeur du Triomphe du Cœur

Le Triomphe du Cœur remercie chaleureusement Dimitri Enjalbert, pilote automobile et coach, qui porte les couleurs du fonds de dotation en tant qu’ambassadeur engagé. À travers son action et sa visibilité, il contribue à faire connaître la mission du Triomphe du Cœur et à mobiliser autour de la lutte contre la mort subite de l’adulte. Nous le remercions notamment pour son Challenge des 24h à vélo, réalisé en septembre 2004, qui a permis de récolter près de 5 000 euros au profit de la recherche médicale.

Ecoutez cet interview de Dimitri Enjalbert. On y parle du goût de l’effort gratuit, de la résilience silencieuse, de la détermination invisible, du travail mental, de l’écoute de soi avant, pendant et après l’effort. Un témoignage inspirant.

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